Blogowa rewolucja a SM

W ostatnich latach bardzo modne stało się  pisanie blogów, wirtualnych pamiętników, w których autorzy wyrażają swoje poglądy, a internauci odwiedzający stronę mogą skomentować to, o czym przeczytali. Szacuje się, że  w ten sposób publicznej krytyce poddaje się w Polsce ponad 2,7 mln osób*! Wśród nich bardzo często trafiamy na osoby opisujące swoje zmagania z ciężką chorobą. W społeczeństwie, w którym gloryfikuje się siłę, witalność, piękno ludzkiego ciała, głos tych ludzi jest szczególnie ważny. Mówienie o chorobie wciąż jest tematem tabu, dlatego odwaga blogerów jest godna podziwu. Wśród nich łatwo można zauważyć osoby chore na stwardnienie rozsiane. Dlaczego? Bo choroba ta zazwyczaj dotyka ludzi młodych, dla których nowe media są naturalnym sposobem komunikacji. Kiedy choroba jest już bardzo mocno zaawansowana Internet stanowi dla nich często jedyną możliwość utrzymania kontaktu ze światem. Adresy takie jak: esemek.blox.pl, esemowiec.blog.onet.pl, moj-sm-blog.blog.onet.pl, smijustyna.blox.pl to tylko kilka przykładów stron internetowych, gdzie można przeczytać, a czasami dzięki zamieszczanym filmom również zobaczyć, jak wygląda życie z SM.

Dzienniki internetowe pisane przez chorych na SM można podzielić na dwie kategorie: jedni piszą o swoich osobistych doświadczeniach, inni skupiają się na samej chorobie. Dla tych pierwszych pisanie wirtualnego pamiętnika może być formą autoterapii, szczególnie dla osób nowo zdiagnozowanych. Komentarze czytelników dodają nadziei i otuchy w trudnych chwilach, a zawarte w ten sposób przyjaźnie mogą być bardzo trwałe.  Blogerzy należący do tej drugiej kategorii piszą o sytuacji chorych w Polsce, czy też o doniesieniach medycznych na temat nowych leków na SM – strony te stanowią źródło wiedzy dla pacjentów, którzy mogą w jednym miejscu znaleźć niezbędne informacje dotyczące choroby**.

„Zakładając bloga nie planowałam pisać o swojej walce z SM, ale ponieważ jest to część mojego życia postanowiłam, że nie będę udawać, że ten temat mnie nie dotyczy. Chcę pokazać innym, że mimo choroby jestem normalną dziewczyną” – mówi AnnaBlack, jedna z autorek bloga.  – „Pisząc o SM na swoim blogu chcę uświadomić moim czytelnikom, że każdy może obudzić w sobie wojownika i pokonać problemy z jakimi przyszło mu się mierzyć” – dodaje blogerka.

Blog jest także miejscem, w którym autorzy – „esemowcy” proszą o wsparcie finansowe leczenia. Dokładnie opisują sytuację, w jakiej się znajdują, ile potrzebują pieniędzy, a także wyjaśniają dlaczego szukają pomocy w sieci. I choć wszystko dzieje się w świecie wirtualnym, to pomoc, często anonimowych darczyńców, jest prawdziwa. Okazuje się, że potrafimy pomagać potrzebującym. Jak wynika z zamieszczanych przez  blogerów podziękowań, wśród ich czytelników znajdują się osoby, które choćby niewielką kwotą starają się pomóc wpłacając pieniądze na subkonto lub przekazując 1% procent swojego podatku.

Choć można pomyśleć, że użytkownicy internetu nie będą zainteresowani czytaniem postów, w których ich autorzy piszą o swoich zmaganiach z chorobą, to jednak są one chętnie odwiedzane, a co więcej - doceniane. Na blogu annablack.blox.pl odnotowano jak dotąd niemal 39 tysięcy wejść. Blog ten został zgłoszony przez czytelników do konkursu na Blog Roku 2008 w kategorii „Ja i moje życie”, a także wytypowany do nagrody Kreative Blogger Award.

*na podstawie danych z dnia 16-03-2009 udostępnionych przez najpopularniejsze serwisy umożliwiające zakładanie blogów: blog.pl, blog.onet.pl, bloog.pl, blog.interia.pl, blok.pl, eklog.pl, blogi.pl, ownlog.com, blogi.moje.pl.
** na podstawie raportu Agnieszki Gierczak, Izy Czarneckiej „SM w sieci”, „Pozytywny Impuls” 02/2008

SM pojawia się, kiedy dochodzi do uszkodzenia materiału ochronnego czyli mieliny wokół nerwów w centralnym układzie nerwowym (na centralny układ nerwowy składa się mózg i rdzeń kręgowy).  Uszkodzenie mieliny zwalnia, zniekształca lub nawet hamuje przekazy informacji z mózgu do innych części ciała, które przez to przestają prawidłowo funkcjonować. Dotyczy najczęściej osób młodych, ze szczytem występowania między 20. a 40. rokiem życia, i nieznaczną przewagą zachorowań u kobiet niż mężczyzn.

SM jest chorobą autoimmunologiczną, co oznacza, że układ immunologiczny (odpornościowy) organizmu atakuje swoją własną tkankę w błędnym przekonaniu, iż jest to obce ciało. W przypadku SM system immunologiczny atakuje mielinę w mózgu i w rdzeniu kręgowym. Najłatwiejszym sposobem, aby zrozumieć, co dzieje się w SM, jest wyobrażenie sobie swojego organizmu jako obwodu elektrycznego, z mózgiem i rdzeniem kręgowym jako źródłem mocy a kończynami i resztą Twojego organizmu jako oświetleniem, komputerami, TV itp. Twoje nerwy to kable elektryczne łączące całość obwodu, a mielina jest izolacją wokół tych kabli. Teraz wyobraź sobie, że izolacja ulega zniszczeniu. Rezultat? - Wadliwy czy wybuchowy sprzęt i możliwe spięcie.

Stwardnienie rozsiane może powodować wiele objawów i zespołów objawów. Najczęściej są to zaburzenia ruchowe, czuciowe, móżdżkowe (zaburzenia równowagi), zaburzenia widzenia, zaburzenia autonomiczne, zespoły bólowe oraz objawy psychiatryczne: zaburzenia poznawcze i zaburzenia nastroju. Częstym objawem jest również przewlekłe zmęczenie. Stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności u osób młodych, aczkolwiek wielu pacjentów może doświadczać łagodnego przebiegu.

Więcej informacji na www.ptsr.org.pl.